はじめに
こんにちは。 今回は、最近わが家で起きた「お薬」にまつわるトラブルと、そこから得た気づきについてお話ししようと思います。 同じように持病のあるお子さんを育てる親御さんにとって、少しでも「自分を守る・子どもを守る」ヒントになれば嬉しいです。
そう君と、15年間の「お薬」の歩み
息子・そう君は、ウエスト症候群によるてんかん発作があります。生後1ヶ月で発症し、現在15歳。1日も欠かさずお薬を飲み続けてきました。
現在、彼が飲んでいるお薬は、てんかん薬や精神薬などを合わせて10種類。
- 朝： 5種類
- 夕： 5種類
- 寝る前： 4種類
ここ数年はお薬の変更もほぼなく、発作も1日数回程度に落ち着いています。この「安定した日常」は、絶妙なお薬のバランスの上に成り立っています。
ジェネリック医薬品への移行トラブル
今年の2月初め、いつも利用している薬局と、ジェネリック医薬品（後発薬）への移行を巡ってトラブルが起きました。
実は、そう君の抗てんかん薬の中で、主治医から「ジェネリック医薬品への変更不可」と処方箋に記載されているお薬があります。
なぜなら、抗てんかん薬は主成分が同じでも、添加物の違いなどで血中濃度が変動しやすく、「落ち着いている発作が再発する」「副作用が出る」といったリスクがあるからです。
それにも関わらず、ジェネリック医薬品への変更が行われてしまいました。
「質問状」を送って見えたこと
納得がいかなかった私は、薬局へ「質問状」を送りました。 先日届いた回答書には、こう記されていました。
「抗てんかん薬をジェネリックへ変更する際のリスクへの認識があまかった」と。
お薬のプロがリスクを認識せず、医師の指示があるにも関わらず、保護者へジェネリック医薬品変更に対するリスク説明もないままジェネリック医薬品を手渡してしまった……。この事実は、長年信頼してお薬全般をお任せしていた私にとって大きなショックでした。
今回、質問状を送るに至った背景は他にも色々とありますが、こちらでの言及は控えたいと思います。
薬局の変更と、新たな場所
今回の件で、「無知では子どもを守れない」 そう痛感した私でした。
とりあえず、これから信頼してお薬を任せられる新しい薬局探しに奔走しました。幸い、新しく受け入れてくださる薬局が見つかり、ようやく一安心しているところです。
また、今回の件をきっかけに、同じ境遇のてんかん患者さんと情報交換ができるコミュニティにも所属することにしました。息子が15歳になっても、日々勉強と情報収集は欠かせないと改めて感じています。
おわりに
障害児の子育ては、常に「決断」の連続です。 病院選び、学校、デイサービス、そして命に直結する手術のことなど。親にかかるプレッシャーは計り知れません。
今回のわが家の苦い経験が、誰かの気づきや、知識に繋がれば幸いです。
今日も読んでくださり、ありがとうございました。
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