きょうだい児の気持ちを歌った「ピピピとワハハ」

医療的ケア児を知ってもらうイベントへ参加

昨日、チキンナゲッツさん×医療的ケア児のイベントに参加しました。

その中で、障がい児家族とのトークショーがあり、そう君と同級生のお友達親子（ピピピとワハハの当事者家族）と一緒に登壇しました。

トークショーは、午前と午後の２部構成。

午前中は私、午後はケアマミの副代表の３歳の医療的ケア児のママが登壇しました。

トークショーでは、退院後大変だったこと、幸せだったこと、思い出、家族にとってこの子はどんな存在か？についてお話しさせていただきました。

中途障害で医療的ケア児の同級生の女の子と、胎児期に脳出血が判明した重症心身障がい児のそう君。そんな私たちの話を聞いて涙を流して聞いてくださる方も居て、私も当時のことを思い出して込み上げてくる場面もありました。

騒がしい場所だと、泣きじゃくって数秒もその場に立ち止まれないそう君。これまで、ほとんど外出にも行けなかったし、ショッピングモールなんて聴覚過敏があるそう君にとっては苦痛の時間。車でドライブするか、自宅で過ごしたり屋外をお散歩するだけの日々だったので、そんな我が家の事を人前で話す日が来るなんて正直思ってもみませんでした。

素敵な機会をいただき、私の考えをまた変えてくれた気がします。

障がい児をたくさんの方に知ってもらう

このイベントは、チキンナゲッツさんを取り上げたTV番組をイオンさんがご覧になって、その思いに共感され「ピピピとワハハ」や医療的ケア児さんをたくさんの方に知ってもらおうとイオンさん主催で開催されました。

きょうだい児さんの気持ちを語った曲はこれまで無かったんじゃないかと思います。

きょうだい児さんの葛藤、そして家族への愛が詰まった「ピピピとワハハ」

この曲が全国へ広まってくれたら嬉しいです♪