側弯症って何？
側弯症をざっくり説明すると、脊柱を正面から見た場合に、左右に曲がっている状態を脊柱側弯症といいます。（正確には１０度以上を側弯症というようです）
そう君の周りのお友達にも多い側弯について、個人個人で進行具合も違うと思いますが一つの参考になればと思います。
話すことを避けてきた側弯のこと
Instagramの方では避けていた話題、側弯のことをこちらでお話ししたいと思います。
そう君は、妊娠8ヶ月に入ってすぐに原因不明の脳出血をおこし水頭症になりました。（胎児期にお腹の中にいる状態で脳出血を起こしました）
診断名は「胎児期頭蓋内出血後水頭症」、脳室内で出血しグレードはⅢ。
両下肢と左上半身に麻痺があり、三肢麻痺と診断されています。その影響で、1才の頃にはすでに側弯の症状が出ていました。赤ちゃんの頃から半年おきに整形外科で経過観察をしてもらっており1歳で既に側弯の角度は30度、小学生に入る頃には40度。
側弯と診断された時点で、思春期は要注意だと言われていて、小学２年生ごろまではボトックス注射を１年に一度打ち、幼児期からプレーリーという体幹装具も作成し学校やリハビリで使用していました。しかし、本人が装具をつけることや注射を拒否したため、なかなか側弯への対応が出来なくなり、現在はなんとかリハビリの時に装具を付けれる程度になってしまっています。
整形外科の先生と、何度も装具について話し合いをしたんですが、本人が苦痛を伴っているなら無理して付け続けないほうが精神的な面から見ても良いのではないかという結論になりました。
側弯の経過
小学校高学年になり思春期を迎え、体重も増加してしまい急激に側弯が進行しました。現在側弯は75度、体の成長に伴い急激に進んでしまいました。
側弯が進むと股関節にも影響が出ると言われていましたが、小学6年生の頃に股関節脱臼と診断されました。体の歪みにともなって股関節などあらゆるところに影響が出て来ており、現在は側弯、股関節脱臼ともに手術を勧められています。
だけど、そう君は以前長期入院で精神不安定になり食事拒否3ヶ月、パニックの症状も出たりと入院自体にも相当のストレスがかかります。股関節や背骨の手術をすると１ヶ月以上身体を動かせず固定されるため、食事も横になって食べないとならず今までのような姿勢で食べる事が出来ないため、退院しても自力摂取できなくなる可能性が高いと予想しています。
そのため、我が家は本人のメンタルを最優先し経過観察をすることに決めました。今後、呼吸や身体状況の悪化など症状が出て来た時に手術を考える、それしかないかなと思っています。
側弯については、現在も半年に一度の経過観察を行なっている状態です。今後も、こちらのホームページの方で経過を報告していきたいと思っています。
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