てんかんの講演会へ参加

昨日、てんかんの講演会へ参加しました。

主催は、佐賀県医療的ケア児支援センターと佐賀県医療的ケア児者家族会。

てんかん講座ということで、てんかんの専門医であるそう君の特別支援学校の校医さんが登壇されました。

てんかんとは？からはじまり、てんかんの主な治療法、県内で対応可能な病院や治療方法など基本的な内容からお薬のことまでお話しされていました。

また、県内の小児神経の先生がどの病院に何人在籍されているかなど、地元でてんかんを診ていただける先生がどの位いらっしゃるのかなども聞くことが出来ました。

てんかんとお付き合いを始めて１３年、意外と県内のそういう情報を聞ける機会は無く、このような勉強会がもっと開催され保護者の知識も上がって行けば良いなと感じました。

他にも、てんかん治療薬の最新のお薬についての話もあり、つい先日地元で主催しているサークルの中でも話題になった未承認のお薬の話も出たりととても勉強になりました。

現在、国内未認可のため自腹で購入し飲まれている方の記事を見たこともあり興味はありましたが、なんせ月○万円らしいので承認されるまで大変そうだなと思ったところでした。実は数年前までそう君も、未認可薬を主治医の指示で個人輸入し飲ませていた時期があったので、現在自腹で購入されて効果が出ている方達の負担が早くなくなれば良いなと思いました。新薬の認証、そう君も２年ほど待ったので治験からとなると時間がかかるようですね。

帰宅後、いろいろ考えながら今回は小児の話だったけど、18歳以降は小児ではなくなるから成人後の病院はどうすれば良いのかな？と疑問が出てきました꜆꜄꜆昨日聞くチャンスあったのに残念꜆꜄꜆

そう君はあと５年で成人を迎えるので、主治医に成人への移行について一度お話しを聞いておきたいと思います。

成人された方達の小児から成人への病院の移行について情報を得て行けたらいいなと思います。Instagramの方でもお尋ねしてみようかなと思います。