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嬉しかったメッセージ

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嬉しかったメッセージ

InstagramでDMをいただく中で、同じ病気のママやご家族の方から、「同じ病気の人をやっと見つけた!」というメッセージをいただく事があります。

「同じく全盲です」「出血後水頭症です」「肢体不自由児で自閉症です」というメッセージをいただいた時、Instagramで投稿をはじめてよかったなーと思います。

なぜなら、私自身がそう君を出産する前〜未就学期まで、同じようにそう君と似た障害や病気の子をリアルでもネットでも探し回っていたから。

水頭症と診断されたら、『水頭症』検索しまくり

全盲と診断されたら、『肢体不自由児 全盲』

自閉症と診断された時も『自閉症 肢体不自由 全盲』とひたすら検索

先輩のブログなどを読み漁ってました。

なぜ検索してたのか

今振り返ると、同じような症状の子がどんなふうに成長して行くのか、その過程が見たかったんです。

将来の姿を探し求めてた。

そして、少しでも明るい未来を思い描きたかったんだと思います。

リアルで出会う事が出来なかった同じ境遇のママ

出産後から定期的に自宅に赤ちゃん訪問に来られる、自治体の方。(保健師さんとかになるのかな)

「同じような障害をもつお母さんっていらっしゃらないですか?」とその方に尋ねても、そんな方は居ないと言われる。

そして、訪問のたびに知らない人が来て、会計年度任用職員や配置換えなどで変わる。

訪問のたびに、出産の時から今までの事を一から話さないといけない、本当に苦痛だった。

「子育て、大丈夫ですか?」と聞かれても、「はい、大丈夫です」としか言えなかった。

本当は泣きたい時もあったけど、誰に頼れば良いのか分からなかったから。

だから、リアルではなくネットで同じ境遇の人を探してました。

情報を発信する側になって

これまでは、ずーっと見る専門だった私。コメントすら残すのが恥ずかしくて、読み逃げ専門でした。

そんな私がどう言う訳か発信側になりました。

一年間続けてきたInstagramでの日々の暮らしの発信、実は情報収集のため検索魔になっていた当時の私に向けて書く気持ちで発信しています。

当時の私だったら、こんな風に書くと嫌かも、当時こんな事を知りたかった、この情報があればあの時助かったな。

そんな目線で過去の自分を振り返りつつ、当時の自分をピアサポートしながら投稿しています。

当時の自分と同じく、暗く長いトンネルの中にいるママやご家族の方のお役に立てたら嬉しいなと

思いながら、日々投稿をしています◡̈

これからも、私と同じような境遇のママやご家族に向けて我が家の暮らしをお届けしたいと思います𖤘

 

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この記事を書いた人

◌特別支援学校に通う一人息子そう君13歳
◌重症心身障がい児▸ 自閉症・全盲・ウエスト症候群
◌築10年目のバリアフリー住宅でのくらし𖤘
◌そう君ママ▸障がい児(者)ご家族のためのサークル「ケアマミ」代表
      ▸サポートブックストアkinari(きなり)店主
◌YouTube『重心っコのくらし』チャンネル(そう君パパ運営)

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