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睡眠障害

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壮絶だった幼少期の睡眠障害

全盲で、自閉症のそう君は1歳で既に睡眠障害があり小学2年生まで、私もまともに寝れた記憶が無くて…

全盲と診断されたのは生後9ヶ月、全盲で光も感じないし昼夜逆転しているのかな?と思ってました。

ただ、昼夜問わず泣きわめくそう君を見ると、それだけじゃないと感じていて自閉症と診断されたのが小学2年生になる直前。

自閉症の子は睡眠障害で悩んでいる子も多く、お薬でコントロールしている子がたくさんいるとネットで調べたら出てきました。

はっきりとした理由はおそらく誰にも分からないとは思いますが、全盲である上に知的障害や自閉症とさまざまな原因が重なり合い酷い睡眠障害に悩まされていたんだと思っています。

 

お薬について

赤ちゃんの頃からたくさんのお薬を試してきたそう君。

・ロゼレム

・トリクロリールシロップ

など長い期間さまざまなお薬を調整してきました。

 

そして小学2年生の時に出会ったのがメラトニン。

当時はまだ国の認可が降りておらず、主治医よりこれはどうかと勧められたのがメラトニンでした。

主治医の指示で、個人輸入し、服薬を開始したメラトニン。分量は、もちろん主治医の指示の元薬局で散剤に加工していただいて服薬。

外国では、サプリメントとして一般的に売られているものですが、日本では認可が下りておらず個人で輸入されている方が多いと当時は聞きました。

事前に言われていたのは、効果がある方は半分程度の人ということで、その半分に入りますようにと願いながら飲み始めたメラトニン。

幸い、飲み始めてすぐに効果があり夜中1度も起きず、夜が明けるまで寝てくれるようになりました。

あまりの効果に主人と驚き、もっと早く知りたかったな〜と思ったのを覚えています。

1ヵ月ほどすると、睡眠のサイクルも安定し出し夜9時から朝方5時までぐっすりと寝てくれるようになりました。

そして、飲み始めて3〜4年ほどたった頃、国の認可がおり

メラトベル顆粒小児用0.2%

として販売が開始されました。(2020年 6月販売開始)

メラトニンを飲み始めるまでは、1〜2時間起きて2〜3時間寝るという凄まじい睡眠サイクルだったそう君ですが、服薬開始後はまとめて寝れるようになり、1年単位でグングン成長してくれました。

睡眠って大切だなーと改めて感じました。

睡眠障害は治った訳ではない

そうなんです!現在は21時〜5時までぐっすり眠ってくれるようになったそう君ですが、睡眠障害が治ったわけではなくお薬で落ち着いているだけ。

与薬ミスで、メラトベルを飲ませ忘れた日が最近あったんです。

ちなみに、飲ませ忘れに気付いたのが次の日の朝。飲ませ忘れたその日は中々寝付かず、夜中も3時頃には起きて何か変だなと思い、翌朝薬を確認したら朝のお薬を夜に飲ませてしまっていてメラトニンを飲んでなかったんです。

与薬ミスにより、睡眠障害が治った訳ではないと証明されました 笑

そう君にとってのメラトベルの大切さを感じました、お薬はきちんと飲みましょう!

問題点

そう君が服薬しているのは

メラトベル顆粒小児用0.2%

小児期の神経発達症に伴う入眠困難の改善に使用されるお薬。

 

「効能又は効果に関連する注意」の項目に

6歳未満又は16歳以上の患者における有効性及び安全性は確立していない

となっており、お薬の名前に小児用となっているとおり16歳以上になると処方が難しくなるのではと思っていて、主治医に相談したいと思っています。

最悪また輸入になるかもしれませんが、飲ませない選択肢はないです。

ネットで調べると代替え品としては、ロゼレムと書いてありましたがそう君はまったく効果が無かったお薬なのでメラトニン(メラトベル)一択なのです。

大人用も販売されることを切に願います。

まとめ

お薬の効果は一人一人違うため、Instagramの方ではお薬のことについては投稿を極力しないようにしています、専門家でもないですし。

ただ、やっぱり同じ境遇のご家族でお子さんの睡眠障害で悩まれてる方に少しでも情報を届けたくて、一つの事例としてこちらに書いてみました✎𓈒𓂂𓏸

お薬のおかげで、今の成長したそう君が居ると思うと感謝です。

16歳以上問題は、主治医にもお尋ねしてみようと思っています。

 

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この記事を書いた人

◌特別支援学校に通う一人息子そう君13歳
◌重症心身障がい児▸ 自閉症・全盲・ウエスト症候群
◌築10年目のバリアフリー住宅でのくらし𖤘
◌そう君ママ▸障がい児(者)ご家族のためのサークル「ケアマミ」代表
      ▸サポートブックストアkinari(きなり)店主
◌YouTube『重心っコのくらし』チャンネル(そう君パパ運営)

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