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自己紹介

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自己紹介

 

 はじめまして、Instagramで@sou2010kのアカウントで投稿しているそう君ママです。

 我が家は3人家族

 そう君パパ

 そう君ママ

 そう君(13歳) 

特別支援学校中学部に通う13歳の一人息子:そう君

重症心身障害児で基礎疾患は出血後水頭症。その他に、ウエスト症候群、全盲、自閉症、肢体不自由、側弯など

そう君の生まれた時の事を詳しくお話ししておきたいと思います。

 

そう君が生まれた時のこと

 

(私)が妊娠7ヶ月で少量の出血があり管理入院。入院中の検査でお腹の中のそう君が原因不明で頭蓋内出血(上衣下出血)していることが分かりました。

 元々、そう君を出産する1年ほど前に第一子を死産(妊娠5ヶ月)していたため少量の出血でも不安で管理入院していました。

 頭蓋内出血のレベルは3。著明な脳室拡大が認められ水頭症と診断されました。一カ月間はお腹の中で予断を許さない状態が続きMFICU(母体胎児集中治療室)に入り毎日医師のエコー検査、生きて生まれてこれるか分からないと医師にもはっきり言われていました。

 ただ、母体は特に問題なくお腹の中で育てたほうがベストだろうということで38週まで出来るだけ大きく育てて帝王切開で出産することになりました。

『私の子宮は奇形(双角双頸子宮:一つの子宮の中に二つの内膣が存在し子宮口も二つある)があり普通の人の半分の容量しかない狭い子宮の中で赤ちゃんが成長することになりハイリスク妊婦でした』

 呼吸も出来ないと予想されていて、救急車も待機している中での帝王切開でした。

 体重2,464g、生まれたときは大きな産声をあげて生まれて来てくれました。

産後3日目に…

 

 顔を見るまでは、水頭症って頭大きいんだよね、可愛いと思えなかったらどうしよう…。呼吸できなかったらどうしよう。そればかり考えていました。

 産後3日目、車椅子でNICUへ会いに行きました。可愛くて可愛くて、我が子がこんなに可愛いなんてとそれまでの不安は消え去ってしまいました(笑)

 

 体温調節や哺乳に少々問題はありつつ生後20日で退院しました。その後も色々とありながら自宅で楽しく生活しています。

 

最後までお読みいただきありがとうございました。次回はこれからの活動について投稿したいと思います。

 

 

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この記事を書いた人

◌特別支援学校に通う一人息子そう君13歳
◌重症心身障がい児▸ 自閉症・全盲・ウエスト症候群
◌築10年目のバリアフリー住宅でのくらし𖤘
◌そう君ママ▸障がい児(者)ご家族のためのサークル「ケアマミ」代表
      ▸サポートブックストアkinari(きなり)店主
◌YouTube『重心っコのくらし』チャンネル(そう君パパ運営)

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