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自閉症児の子育て

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視覚支援を始めるならおめめどう

日曜日、そう君には日中一時に行ってもらい参加したセミナー。

自閉症とは何か?障がい児者の人権とは?を教えてもらった (株)おめめどう

6年前に出会えていなかったら今のそう君の成長はないと断言できる、だからこそ今子育てに悩みしんどくなっているご家族にぜひ知ってもらいたいなと思います。

今日は、そう君が自閉症と診断され支援方法にたどり着いた時のことを紹介したいと思います。

違和感を感じた育てにくさ

自閉症と診断されたのが小学2年生になる直前。

元々脳室内出血の後遺症で寝たきり、水頭症、全盲、知的障がいなどたくさんの障害がありましたが、周りのお友達と違うな〜と思い始めたのは療育に通い始めてすぐ。

障がいのある周りのお友達はニコニコ、お出かけも集団行動も泣かずに参加出来てるのにうちの子だけずーっと泣いてる。発表会や運動会なんて寝てるか泣いてるかパニックになっているか。

睡眠障害もあるし、お買い物に連れて行くだけでも難しい・・・。

なんでうちの子こんなに育てにくいんだろう?

ニコニコしてくれてたらな、そしたらどこにでも連れて行けたしお友達とも子連れで遊びに行けたのにそれも出来ないと当時は悩んでいました。

そんな時に突然診断された「自閉スペクトラム症」

元々障がい福祉施設で働いていて、自閉症の方への視覚支援のサポートなども独身の頃やっていたので(担当ではなかったけど)全く知識がなかったわけではなかったけど、まさかこの育てにくさが自閉症だからだとは思ってもいませんでした。

なぜなら、重度の知的障がい、重複障がい重度だから育てにくいのだろうと思い込んでいたからです。

自閉症と診断され、振り返ってみると「感覚過敏」「こだわり」「パニック」「睡眠障害」など育てにくさをあげると当てはまる当てはまる、そう君のことを書いてるようでした。

自閉症の方には視覚支援が必要らしい、構造化もやった方が良いらしいと知り、この子が生きやすい環境づくりをしたいとたくさんの参考書を取り寄せ出会ったのが(株)おめめどうさんでした。

自閉症支援方法を模索

おめめどうで販売されてある冊子をほぼ全て購入し読み込んで分かったのは、スケジュールをやった方が良いらしいという事。でもうちの子目が見えないし、どうすれば良いのかと悩んでいた時に参考書で見つけたのが実物を使った支援でした。

重度の自閉症の方には実物で支援していることを知り、ご飯=スプーン、トイレ=オムツ、お風呂=お風呂のおもちゃなど一つづつ実物を準備しスケジュール支援をはじめました。

寝る前と朝起きての2回、毎日スケジュールが同じ日でも必ず今日何があるのかを伝え続けました。特に、苦手なことも前日から伝え、心構えの練習を繰り返しやりました。

1年が経った頃から少しずつですがパニックや自傷、泣く場面も減りはじめ年単位で落ち着いていきました。

その後徐々に理解力も上がりコミュニケーションも、サインや話し言葉でスムーズに取れるようになっていきました。自分の置かれた状況を理解し、日々の生活を本人が考え過ごすことで重度の知的障がいがあっても学習して行くんだと気付きました。

おめめどうさんは視覚支援のグッズや書籍を販売されている会社ですが、私が学んだのは障がい児者の「人権」についてがメインでした。接し方、考え方次第で子供の未来が変わると言うことです。

ぜひたくさんの方に知ってほしいな。自閉症や発達、知的障がいの方はもちろん重複障がいの方にも参考になると思います。

 

 

まとめ

実際にスケジュール支援をしている動画はInstagramの方に何度か投稿していますので気になる方はこちらをチェックしてみてください▸ @sou2010k

目が見えないうちの子は視覚支援が出来ないので、本音を言うと目が見えてる子がとっても羨ましい。

なぜなら、視覚支援やコミュニケーションが取れる方法が確立されているから。自閉症のお子さんを育ててらっしゃる方はすぐにでも自宅で視覚支援をはじめて欲しいなと思います。

全盲、自閉症のそう君の子育ては手探りしながらですが、少しでも本人が過ごしやすいようにこれからもサポートを続けていきたいと思います◡̈

(株)おめめどうHP

 

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この記事を書いた人

◌特別支援学校に通う一人息子そう君13歳
◌重症心身障がい児▸ 自閉症・全盲・ウエスト症候群
◌築10年目のバリアフリー住宅でのくらし𖤘
◌そう君ママ▸障がい児(者)ご家族のためのサークル「ケアマミ」代表
      ▸サポートブックストアkinari(きなり)店主
◌YouTube『重心っコのくらし』チャンネル(そう君パパ運営)

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