重心っコのくらしとは

重心っコのくらしとは？

 

重心っコのくらしとは、重症心身障がい児を育てる母：そう君ママが管理しているInstagramのアカウント名です。「＠sou2010k」

「障がい児（者）を持つママやご家族のために、今私達が出来ること」という理念のもと、私達の子育て経験で得た知識を投稿し、同じ悩みを抱えているママやご家族の参考になればという思いで、日々の暮らしをお届けしています。

バリアフリー住宅や福祉機器・福祉用品の情報発信

重症心身障がい児のそう君を、育てて来た経験や情報を発信してます。

また、我が家のバリアフリー住宅や福祉機器・福祉用具、洋服やオムツの事など、色んな情報を発信しています。

• 浴室のサイズは？
• オムツはどのメーカー？
• 床走行リフトの使い方は？
• お風呂入浴手順は？
• 寝室はどこ？

など、みなさんから沢山の質問をいただいています。

そう言った質問に色んなSNSを使い、動画や投稿など色んな角度からお答えしています。

ただ、私達にわからない事や経験したことが無い事も沢山あります。

そんな時は、「見学」・「体験」・「勉強」し、その分野の専門家と一緒に情報発信をしています。

 

そう君のADL（日常生活動作）習得について

そう君の今までの成長記録を投稿しています。

また、成長の中で食事の自力摂取、サインやジェスチャー、ストロー飲み、発語や言語理解、歯磨きなどのADL（日常生活動作）の習得についてもInstagramやYouTubeでご紹介しています。

 

重心っコのくらしオリジナル「サポートブック」

そう君が、年中さんの頃から作り始めたワードで自作したサポートブック。

当時、知的や発達障がいの方に向けて作られたものは、すでに行政から無料テンプレートなどを配布されているところがありましたが、重症心身障がい（重複障がい）向けのサポートブックのテンプレートなどは存在しなくて、自分でネットの情報を参考にしながら作ったのがこのサポートブックです。

＜サポートブックの内容＞３種類どの商品も共通の内容（オーダーメイドの商品は好きな項目を追加削除できます）

　

 

重心っコのくらしで得られる情報

このサイトではバリアフリー住宅、福祉機器・福祉用具、今までの成長記録の情報を見ることが出来ます。

「重心っコのくらし」の想い

そう君が生まれてきた時のことを、昨日の事のように思い出します。

最近は、テレビや新聞などメディアにも取り上げていただき、色んなところで当時のことをお話しさせていただいてます。

今、このように皆さんにいろんな事をお伝えできていますが、発信できないくらい大変な時もありました

• そう君が生まれてきて自分で呼吸をしてくれるか。
• 実際、どのくらいの障害を持つのかわからなく、どのくらいの事ができる様になるのか。
• てんかん発作がひどくて睡眠も1〜2時間程しかとれず、ずっと寝かしつけのドライブに行っては車の中で仮眠して過ごす日々。
• 病院への入退院

心配や不安はつきませんが、私達も立ち止まってはいられません。

どんなことがあってもそう君に「パパとママのところに生まれてきてよかった」と思ってもらえるように、私達に出来ることをやってきました。

そう君にそんな風に思ってもらうには「親が行動するしかありません！」

そう君が生まれた13年前はまだSNSが普及しておらず、調べても情報が出てこない時代でした。いろいろ調べては見学や・体験をしに行ったり、その分野のプロに相談しに行きました。不安もありましたし、悩みも尽きませんでしたがそんな中で、唯一の楽しみが同じ境遇のママやパパと会い話すことで心が晴れ、前へ進む原動力となりました。

そう言った思いで立ち上げたのが、地元のサークル「ケアマミ」です。このサークルでは、そういった同じ境遇のママやご家族の為居場所づくりを行っています。一緒にお話をして気持ちが晴れたり、先輩ママ・パパの情報を聞いて参考になれば嬉しいなと思っています。

今、13年前の私達と同じように思って悩んでいる方がいらっしゃるなら、その方達の参考になれば嬉しいです。

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