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年齢で取り扱いが変わるサービス・手当・障害年金
【】 年齢やサービスによって変わるものを分かりやすく一覧にまとめてみました。 法律については詳しくないため、昨年私が主催するサークルに市の出前講座という無料サービスを利用し勉強会を行なった際得た情報をまとめたいと思います。 &n...くらしを支える支援 -
4.GCU（新生児治療回復室）〜母子同室
【】 生後１０日目にNICUからGCU（新生児治療回復室）へお部屋が移動となりました。保育器からコットになり体温が上がらず一人毛布に包まれていたりで心配がつきませんでした。 ようやく私の両親にも会ってもらうことが出来（確か人数制限はあった...そう君の幼少期 -
第２回ケアマミcafe開催報告
【】 昨日、開催したケアマミcafe。（主催している当事者同士で語り合うピアサポートサークル） 平日開催でしたが、隣県からのご参加や初めましての方にもご参加いただきました。 下は３歳〜上は中学生までのママやおばあちゃん達にご参加いただきました。...サークル「ケアマミ」活動報告 -
3.産後〜NICUで初対面
【】 手術後は、血栓予防のマッサージポンプ（シュポシュポと圧をかけてくれる機械）を足に当てられていて眠れず。 眠れないとは聞いてたけど、予想以上にハード。 ２日目からは搾乳に忙しくなるから、初日はゆっくり寝てくださいねと看護師さんにアドバイ...そう君の幼少期 -
赤石理人さんとのコラボセミナー終了
【】 1月27日（土）赤石理人さんとのコラボセミナー、無事終了いたしました。 「自立を見据えた育児とは」というテーマで障害者と障害児ママが語るというセミナーでした。 親の子供への気持ちと子供からみた親、両方からの目線での発表。 障害者の方からお...そう君ママのつぶやき -
2.告知〜出産
【】 妊娠8ヶ月、管理入院中のエコー検査で胎児の頭蓋内で原因不明の脳出血を確認。 出血のレベルはⅢ（１〜４段階の中の３）、最悪お腹の中で亡くなる可能性があると告知されました。 診断名は「胎児期頭蓋内出血後水頭症」 脳室も明らかに拡大しており、...そう君の幼少期 -
1.妊娠〜医師から脳出血の告知
【】 そう君は私たち夫婦にとって第二子になります。 そう君の前に妊娠１５週、原因不明の子宮内胎児死亡で第一子を亡くしています。 待望の第一子、生まれてきてくれるのを夫婦で楽しみにしていましたがとても悲しい結果になりました。 私の子宮には奇形...そう君の幼少期 -
我が家の車から家までの動線（進入経路）について
【】 約9年前に地元工務店で建てた我が家。 当時地元にバリアフリーモデル住宅が無く（今は県立の立派なモデル住宅があります）隣県にあるバリアフリーモデル住宅を見に行き、介護リフトやお風呂、玄関の広さや廊下の幅、間取りや動線など、一から...【Room Tour】バリアフリー住宅 -
きょうだい児の気持ちを歌った「ピピピとワハハ」
【】 昨日、チキンナゲッツさん×医療的ケア児のイベントに参加しました。 その中で、障がい児家族とのトークショーがあり、そう君と同級生のお友達親子（ピピピとワハハの当事者家族）と一緒に登壇しました。 トークショーは、午前と午後の２部構成。 午前...サークル「ケアマミ」活動報告 -
嬉しかったメッセージ
【】 InstagramでDMをいただく中で、同じ病気のママやご家族の方から、「同じ病気の人をやっと見つけた！」というメッセージをいただく事があります。 「同じく全盲です」「出血後水頭症です」「肢体不自由児で自閉症です」というメッセージをいただいた時...そう君ママのつぶやき
〜重症心身障害児そう君との日々の暮らし・福祉に関する情報を発信中！〜 YouTubeにて我が家のバリアフリー住宅や福祉機器をご紹介してます！
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