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可愛がられる子に育てたい!!
【】 そうくんの学校は2学期制で10月1〜3まで実質3日間の短い秋休み。 前期終了という事で先生との懇談がありました。 前期は休みなく97日間通えた事、学校ではパニック自傷も少なく落ち着いて過ごせている事を聞きました。 保護者からの要望は?と先... -
自閉症児の子育て
【】 日曜日、そう君には日中一時に行ってもらい参加したセミナー。 自閉症とは何か?障がい児者の人権とは?を教えてもらった (株)おめめどう 6年前に出会えていなかったら今のそう君の成長はないと断言できる、だからこそ今子育てに悩みしんどくなっ... -
睡眠障害
【】 全盲で、自閉症のそう君は1歳で既に睡眠障害があり小学2年生まで、私もまともに寝れた記憶が無くて… 全盲と診断されたのは生後9ヶ月、全盲で光も感じないし昼夜逆転しているのかな?と思ってました。 ただ、昼夜問わず泣きわめくそう君を見ると、それ... -
そう君中学2年生に
【】 春休みが終わり、昨日から新学期がスタートしました。 そう君は、新学期が始まるとしばらく不安定になるのがお決まり 自閉症の特性で、慣れない環境や生活リズムが違うと落ち着かなくて、それをサポートするため毎朝視覚支援の代わりに実物(具体物)... -
そう君の側弯症
【】 側弯症をざっくり説明すると、脊柱を正面から見た場合に、左右に曲がっている状態を脊柱側弯症といいます。(正確には10度以上を側弯症というようです) そう君の周りのお友達にも多い側弯について、個人個人で進行具合も違うと思いますが一つの参... -
きょうだい児の気持ちを歌った「ピピピとワハハ」
【】 昨日、チキンナゲッツさん×医療的ケア児のイベントに参加しました。 その中で、障がい児家族とのトークショーがあり、そう君と同級生のお友達親子(ピピピとワハハの当事者家族)と一緒に登壇しました。 トークショーは、午前と午後の2部構成。 午前... -
嬉しかったメッセージ
【】 InstagramでDMをいただく中で、同じ病気のママやご家族の方から、「同じ病気の人をやっと見つけた!」というメッセージをいただく事があります。 「同じく全盲です」「出血後水頭症です」「肢体不自由児で自閉症です」というメッセージをいただいた時... -
自己紹介
【】 はじめまして、Instagramで@sou2010kのアカウントで投稿しているそう君ママです。 我が家は3人家族 そう君パパ そう君ママ そう君(13歳) 特別支援学校中学部に通う13歳の一人息子:そう君 重症心身障害児で基礎疾患は出血後水...
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