-
3.産後〜NICUで初対面
【】 手術後は、血栓予防のマッサージポンプ(シュポシュポと圧をかけてくれる機械)を足に当てられていて眠れず。 眠れないとは聞いてたけど、予想以上にハード。 2日目からは搾乳に忙しくなるから、初日はゆっくり寝てくださいねと看護師さんにアドバイ... -
赤石理人さんとのコラボセミナー終了
【】 1月27日(土)赤石理人さんとのコラボセミナー、無事終了いたしました。 「自立を見据えた育児とは」というテーマで障害者と障害児ママが語るというセミナーでした。 親の子供への気持ちと子供からみた親、両方からの目線での発表。 障害者の方からお... -
2.告知〜出産
【】 妊娠8ヶ月、管理入院中のエコー検査で胎児の頭蓋内で原因不明の脳出血を確認。 出血のレベルはⅢ(1〜4段階の中の3)、最悪お腹の中で亡くなる可能性があると告知されました。 診断名は「胎児期頭蓋内出血後水頭症」 脳室も明らかに拡大しており、... -
1.妊娠〜医師から脳出血の告知
【】 そう君は私たち夫婦にとって第二子になります。 そう君の前に妊娠15週、原因不明の子宮内胎児死亡で第一子を亡くしています。 待望の第一子、生まれてきてくれるのを夫婦で楽しみにしていましたがとても悲しい結果になりました。 私の子宮には奇形... -
我が家の車から家までの動線(進入経路)について
【】 約9年前に地元工務店で建てた我が家。 当時地元にバリアフリーモデル住宅が無く(今は県立の立派なモデル住宅があります)隣県にあるバリアフリーモデル住宅を見に行き、介護リフトやお風呂、玄関の広さや廊下の幅、間取りや動線など、一から... -
きょうだい児の気持ちを歌った「ピピピとワハハ」
【】 昨日、チキンナゲッツさん×医療的ケア児のイベントに参加しました。 その中で、障がい児家族とのトークショーがあり、そう君と同級生のお友達親子(ピピピとワハハの当事者家族)と一緒に登壇しました。 トークショーは、午前と午後の2部構成。 午前... -
嬉しかったメッセージ
【】 InstagramでDMをいただく中で、同じ病気のママやご家族の方から、「同じ病気の人をやっと見つけた!」というメッセージをいただく事があります。 「同じく全盲です」「出血後水頭症です」「肢体不自由児で自閉症です」というメッセージをいただいた時... -
15回目の結婚記念日
【】 1月3日は、私たち夫婦の15回目の結婚記念日でした。 私がすっかり忘れてて、夕方パパから悲しそうに『今日結婚記念日だけど覚えてた?』って言われて平謝り꜆꜄꜆ いつも忘れてしまうんだよね、私より女子感強めなパパ。 2年前も私がすっかり忘れて... -
床走行リフトについて
【】 今回は我が家で使用している床走行リフトについてご紹介します。 リフト 商品紹介 メーカー:株式会社 モリトー 商品名:つるべーY6セット 吊り具 商品紹介 ・メッシュグレーのフル(頭までしっかり支えてくれるタイプ) ・サイズ(大・小の... -
介護ベッドについて
【】 商品紹介 ・メーカー:シーホネンス ・種類:CORE Neo(コアネオ) ・タイプ:2モーター そう君が小学6年生、12歳の誕生日を過ぎた頃に購入した介護ベッド。(当時体重38kg、身長125cm) それまでは、和室にシングルのお布団を二つ並...